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Día Mundial del Angioedema Hereditario

El 16 de mayo ha sido establecido como el Día mundial del Angioedema Hereditario; desde  Fundaler queremos compartir información que ayude a comprender esta enfermedad genética.

El 16 de mayo ha sido establecido como el Día Mundial del Angioedema Hereditario; es nuestra intención—desde  Fundaler—compartir información que ayude, tanto a pacientes como a sus familiares a comprender esta enfermedad genética.

Nuestro objetivo

Desde el Comité Científico de la AAAeIC, venimos—desde hace mucho tiempo—capacitando tanto al personal médico, como también a los paramédicos y a la población en general para que esta enfermedad poco frecuente—EPOF—sea visualizada, diagnosticada y tratada de manera precoz. De esta forma contribuir a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

¿Qué es el Angioedema Hereditario?

El Angioedema Hereditario es una enfermedad genética que causa severos y dolorosos edemas en zonas como el rostro, abdomen, manos, pies o en las vías aéreas superiores, poniendo en riesgo la vida del paciente.

¿Qué le ocurre al paciente que sufre Angioedema Hereditario?

Los episodios o crisis de edemas pueden tener una duración de hasta 96 horas, en los que se suele afectar severamente la capacidad de realizar actividades cotidianas tan naturales como:

  • peinarse
  • vestirse
  • caminar

Provoca, también dolores incapacitantes y riesgo de vida; dependiendo de dónde se produzca el edema.

El impacto de esta enfermedad en la vida del paciente

De esta manera, el Angioedema Hereditario cursa con un gran impacto negativo en la calidad de vida del paciente. Siendo las principales señales:

  • manifestación de temores
  • ansiedad
  • depresión
  • miedo a planificar su vida
  • etc.

Es fácil de entender que la suma de estos hechos que se manifiestan periódicamente hacen que la carga de la enfermedad sea muy difícil de sobrellevar.

Sobre la importancia del diagnóstico precoz

Al ser una enfermedad que se caracteriza por hinchazones, los pacientes comúnmente son diagnosticados y tratados erróneamente como alérgicos.

Por eso es muy importante que la comunidad médica en general y especialmente los médicos de atención primaria conozcan la enfermedad, ya que lamentablemente los pacientes deambulan durante años realizándose todo tipo de estudios hasta dar con un especialista que haga el diagnóstico de Angioedema Hereditario.

Comité Científico de Angioedema Hereditario

Cuerpo directivo
  • Daniel Vázquez, Director
  • Darío Josviack, Coordinador
  • Natalia Filli , Secretaria
Integrantes
  • René Bailleau
  • Alejando Berardi
  • María Eva Cava
  • Karina Chávez Otoya
  • Marcela Chinigo
  • Gonzalo Chorzepa
  • Luciano Cortigiani
  • María C. Cavallo
  • Claudio Fantini
  • Gabriel Fueyo
  • Gabriel Gattolín
  • Marcela García
  • Adrián Maldonado
  • Mónica Marocco
  • Iris Medina
  • Andreatta G. Moreno
  • Claudio Parisi
  • Marcelo Strass
  • Romina Andrada
  • Luis Sayago
  • Ricardo Zwiener

 

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